Io corro e immagino di volare. Per rendere la mia immaginazione realtà ho deciso di mettere le ali ai piedi. Sì, avete capito bene, quando corro ho letteralmente le ali ai piedi. Oltre a regalarmi l’appellativo di “ragazza con le ali” più o meno a tutte le gare e tapasciate a cui partecipo, queste ali hanno anche un significato più profondo. Appartengono alla onlus BeRare, costola dell’organizzazione non profit RarePartners, che sostiene la causa delle malattie rare. Acquistando queste ali si compie un atto benefico: il ricavato viene interamente devoluto allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare. Ho avuto l’onore e la fortuna di conoscere una delle fondatrici di BeRare, nonché attuale carissima amica e compagna di corsa: Laura. Per realizzare un progetto speciale devi essere una persona speciale, e Laura lo è. RarePartners dal 2010 è impegnata su tre patologie rare: Fibrosi Cistica, Talassemia e Sindrome di Usher. Con il progetto di sostegno alla Sindrome di Usher, RarePartners fa il suo ingresso nel mondo dello sport: nasce così Run4Usher.
La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara che colpisce udito e vista. Non è ancora chiaro perché vengano colpiti insieme l’orecchio interno e la retina né perché la patologia si presenti con livelli di gravità differenti. Il motto della campagna di comunicazione è “Non vedo, non sento, ma parlo… e corro”, proprio come fa Alessandro, protagonista e testimonial del progetto.
Ale, poco più che trentenne, è affetto dalla Sindrome di Usher: è sordo profondo dalla nascita e sta progressivamente perdendo la vista, ma non la voglia di correre più forte della sua malattia. Così, nel 2015 partecipa alla staffetta della maratona di Milano e l’anno seguente corre l’intera distanza della maratona, non da solo, ma con accanto 4 staffettisti che si daranno il cambio fino ad accompagnare Ale al traguardo. Correre con Ale vuol dire offrirgli la spalla sulla quale potrà appoggiare la sua mano, non servirà altro. Capirà da solo quando girare a destra o a sinistra, quando ci sarà da salire un gradino o dovrà dare gas alle gambe prima di iniziare una salita. Non sempre c’è bisogno delle parole per comunicare, il nostro corpo comunica attraverso il suo linguaggio.
Ale non si limita a correre, gli piace anche nuotare. Così comincia a farsi avanti l’idea di partecipare a una gara di triathlon, che si concretizza grazie a Cicli Conti che mette a disposizione di Ale un tandem da gara. Arriva la prima partecipazione al triathlon di Pietra Ligure organizzato da triathlon Maremola. Quando Ale si mette in testa che vuole fare qualcosa non c’è niente che gli possa far cambiare idea, sembrerebbe essere una bella testa dura, e se ad affermarlo è lui stesso, un fondo di verità ci dovrà pur essere. “Sono una testa dura” è anche il titolo del video che Alessandro ha girato per farsi conoscere e promuovere la campagna di comunicazione Run4Usher, che potrete vedere al seguente link https://www.youtube.com/watch?v=BsxCmhwdQXE (ne vale la pena!). Ale è un bravissimo comunicatore, vuole farsi conoscere e far conoscere la sua storia.
Grazie alla campagna Run4Usher e ai social network altri ragazzi affetti dalla Sindrome di Usher, che pensavano di essere soli, hanno trovato sostegno e supporto. C’è bisogno di farsi conoscere. Ecco perché Laura e Marcella girano negli expo allestiti per maratone e mezze maratone un week end sì e l’altro pure, per farsi conoscere e far conoscere il messaggio che racchiudono quelle ali che si legano alle nostre scarpe da running. Si tratta di piccoli oggetti che al tempo stesso racchiudono un grande significato. “Corri e immagina di volare – fino al traguardo con le ali ai piedi”, questo è il nome della campagna che intende sensibilizzare e raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare.
Il futuro è un gran punto di domanda e il tempo è tiranno, nella ricerca così come nello sport. Con i fondi raccolti siamo riusciti a finanziare diverse borse di studio per la ricerca e ad aiutare la fondazione di un’associazione a sostegno delle famiglie con membri affetti dalla Sindrome di Usher. Tanto si è fatto e tanto si può ancora fare, una cosa è certa: io continuerò a correre con le ali ai piedi, come segno di sostegno per il grande impegno di persone speciali che portano avanti un progetto speciale.
